Mes jours avec et sans de papa malade

Il y a les jours avec et les jours sans.
Julie, de nature optimiste, vous dirait certainement que c’est une chance que tous les jours ne se ressemblent pas et que nous avons la chance de ne pas avoir que des jours sans.

Des parents malades ou handicapés il y en a d’autres. Je ne suis pas le seul et nombreux sont ceux à avoir une vie bien plus compliquée que la mienne.

Au départ, je ne souhaitais pas m’étendre sur mon cas mais à la réflexion, je me suis dit que n’étant pas isolé, d’autres parents qui sont dans une situation similaire seraient peut-être intéressés par ces lignes.  
Je pose aussi et avant tout ces mots pour moi parce qu’écrire aide à y voir plus clair. 

Je suis malade et reconnu travailleur handicapé depuis 2012 et voici un peu de mon quotidien.
 

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Mes jours avec et les jours sans de papa malade

Il y a les jours avec et les jours sans.

Il y a les jours sans. Ceux où la nuit a été trop longue et dépourvue de sommeil. Une de ces nuits qui n’est faite que de douleurs que j’essaie de garder pour moi sans l’imposer au reste de la maison. 
Les jours sans commencent par des matins douloureux où chaque pas est difficile. Un de ces jours que l’on n’a pas envie de connaitre et où l’on préfèrerait rester au fond de son lit. Un de ces jours où l’on n’arrive pas à avancer et à aller de l’avant, à vivre tout simplement. Une journée où l’on voit dans le regard de son enfant rempli de déception et d’incompréhension parce que l’on ne peut pas le porter et encore moins jouer avec lui ou lui sourire. Une journée de tension où les nerfs sont à fleur de peau et où l’on n’a pas la patience nécessaire pour s’occuper de son enfant. Je ne suis que fatigue et douleur.

Et puis il y a les jours avec ! Ceux qui rendent le quotidien plus doux et où malgré la fatigue et la douleur présente on trouve la force. La force de jouer et de porter, celle de faire des blagues et des projets, celle de participer à la vie de famille et d’être le papa parfait. Ces jours-là je m’applique, comme un bon élève qui doit rendre son devoir, pour que ce qui lui reste en mémoire plus tard soit le souvenir d’un papa normal et aimant. Ces journées sont souvent accompagnées d’une pointe de culpabilité. Alors je gomme les traces, cache les « bobos » et boites de médicaments. Je souris, je profite, je vis. 
 

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Et concrètement au quotidien…

Changer la couche, préparer les biberons, l’habiller, préparer ses repas, l’endormir, le conduire à la crèche… 
Toutes ces taches parentales, nous les avons choisi si l’on peut dire mais ça signifie pas pour autant que la fatigue qui en découle est vécue dans la joie et la bonne humeur.^^

Par exemple lorsque je me retrouve à courir après Charlie pour lui enfiler son pyjama, il m’arrive de prendre ma grosse voix pour lui demander d’arrêter. 
Sauf que… lorsque je lève le ton brusquement cela le surprend et il fond en larmes (ce qui est doublement inefficace car en plus du pyjama à enfiler il faut en plus éteindre le gros chagrin). 
Cette fatigue parentale, tous les parents la connaissent.

En plus d’une grande fatigabilité, la maladie entraîne notamment chez moi d’importantes douleurs aux jambes. Aucun traitement connu à ce jour n’a pu y changer quoi que ce soit.
Sauf que la fatigabilité ne rime pas du tout avec la parentalité contrairement à ce que l’on pourrait croire. Au quotidien, cela a donc beaucoup de conséquences dans notre vie de famille. 

Charlie l’a bien compris et il est évident aujourd’hui qu’il comprend bien que « A bobo Papa ».

 
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Le verre à moitié plein

A tous ceux qui oserait me dire ou ne serait-ce que penser que « en même temps on ne fait pas d’enfant dans ces conditions… ».
Je vous arrête immédiatement !  Charlie est le plus cadeau que la vie m’ait faite (comme tous les parents je le concède^^).

Charlie m’apporte énormément et me tire vers le haut. Il me pousse à me dépasser et me surpasser. A toujours essayer de donner le meilleur de moi-même. Il est évident que mon état évolue grâce à lui qui sans le vouloir m’apporte tout son soutien dans chacun de ses petits sourires.

Je ne cherche pas à ce que l’on s’apitoie sur mon sort au contraire. Je pense que d’autres parents rencontrent des difficultés et je me répète souvent qu’il y a des personnes qui souffrent davantage que moi. 

Il faut dire que j’ai aussi de la chance d’avoir une femme formidable qui malgré sa propre fatigue se lève la nuit à ma place pour que je puisse dormir et être capable de me lever le lendemain. Sans elle, il est certain qu’il y a longtemps que j’aurai craqué, alors j’en profite pour la remercier et lui dire que je l’aime et que c’est grâce à son soutien que nous arrivons à former une famille formidable. 

 
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J’espère que ce post aidera d’autres parents et j’en profite pour souhaiter plein de belles choses à tous les parents 😉